Das BMBF fördert seit 2003 die Etablierung von krankheitsspezifischen Netzwerken. In der ersten Förderrunde wurden insgesamt 10 Netzwerke gefördert. Im Oktober 2007 wurde ein neuer Förderschwerpunkt eingerichtet. Hierdurch wurden seit Ende 2008 16 Verbünde zu seltenen Erkrankungen gefördert, darunter sechs der bereits bestehenden Netzwerke. Im Rahmen der Fortsetzungsbekantmachung von 2010 wurden 12 Verbünde für eine Förderung ab 2012 ausgewählt, davon 7 Verbünde, die in einer zweiten Phase gefördert werden, und 5 neue Verbünde (siehe Forschungsverbünde).

Seit 2006 beteiligt sich das BMBF an der ERA-Net Initiative "E-Rare" zur besseren Abstimmung von Forschungsförderorganisationen aus fünf weiteren europäischen Ländern sowie Israel und der Türkei.

• E-RARE
  
  

• Methodisches Koordinationszentrum Seltener Erkrankungen (Freiburg)
• Koordinierungszentrum für die Verbünde für seltene Erkrankungen (München)
• Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF) e.V.
• Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE)
• Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V.