• Netzwerk für Ichthyosen und verwandte Verhornungsstörungen (NIRK)
  Koordinator: Prof. Dr. Heiko Traupe, Münster
  www.netzwerk-ichthyose.de
• Netzwerk für angeborene Störungen der Blutbildung (BMFS)
  Koordinator: Prof. Dr. Karl Welte, Hannover
  www.bone-marrow-failure-syndromes.de
• Netzwerk Neurofibromatosis (NF1)
  Koordinator: Prof. Dr. Andreas von Deimling, Heidelberg
• Netzwerk Muskeldystrophien (MD-NET)
  Koordinatorin: PD Dr. Maggie C. Walter, München
  www.md-net.org
• Netzwerk Skelettdysplasien (SKELNET)
  Koordinator: Prof. Dr. Bernhard Zabel, Freiburg
  www.skelnet.de
• Deutsches Netzwerk für diffus parenchymatöse Lungenerkrankungen (GOLD.net)
  Koordinator: Prof. Dr. Andreas Günther, Gießen
  www.dpld.de
• Deutsches Leukodystrophie Netzwerk (Leukonet)
  Koordinator: Prof. Dr. Volkmar Gieselmann, Bonn
  www.leukonet.de
• Netzwerk für congenitale uro-rektale Fehlbildungen (CURE-Net)
  Koordinator: Prof. Dr. Bernhard Herrmann, Berlin
  www.cure-net.de
• Netzwerk Epidermolysis bullosa
  Koordinator: Prof. Dr. Leena Bruckner-Tuderman, Freiburg
  www.netzwerk-eb.de
• Netzwerk Besonderheiten der Geschlechtsentwicklung (DSD)
  Sprecher: Prof. Dr. Ute Thyen/Prof. Dr. Olaf Hiort, Lübeck
  https://netzwerk-is.de
• Deutsches Netzwerk für erbliche Bewegungsstörungen (GeNeMove)
  Koordinator: Prof. Dr. Jörg B. Schulz, Göttingen
  www.genemove.de
• Deutsches Netzwerk für Systemische Sklerodermie (DNSS)
  Leiter: Prof. Dr. Thomas Krieg/Prof. Dr. Nicolas Hunzelmann, Köln 
  www.sklerodermie.info
• Netzwerk für im Neugeborenen-Screening erfassbare seltene genetische Stoffwechselstörungen (METABNET)
  Sprecher: Prof. Dr. Udo Wendel, Düsseldorf 
  www.metabnet.de